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        青壯年沉默的“殺手”——多發性硬化癥!

        科組:神經科藥師作者:鄧美如

        「關注罕見病,關注多發性硬化日」

         

        雖然5月30日世界多發性硬化日,但是相信很多人不清楚多發性硬化癥,甚至沒有聽過這個疾病。

         

        但是這個疾病據統計,目前全球有超過230萬人患多發性硬化癥,發病率約為0.03%。由于缺乏大規模流行病學資料,我國預計約有超過3萬名患者。

         

        實際并沒有因為這個疾病罕見,就容易治療,相反多發性硬化癥目前暫未有任何治愈的方法。

         

         

        下面就來了解了解多發性硬化癥這個罕見病!

         

        多發性硬化癥

         

        01
         

        定義

         
         

        多發性硬化是一種終身、慢性、進展性疾病,患者由于自身免疫系統的病變,引起神經髓鞘的破損和剝落,致使脊髓、大腦及視神經功能受到損害,神經系統殘疾逐漸加重,進而喪失自理能力、失明甚至失去生命。

         

         

        02

         

        分類

         
         

        復發緩解型(RR-MS): 有再發作、再緩解的發作緩解周期,這種類型病例有突發的、破壞力很強的發作,緊接著幾乎是完全緩解的時期,大約85% ~ 90%

         

        原發進展型(PP-MS):很快致殘而且沒有緩解期,占全部病例的10% ~15%。

         

         

        03

         

        高發人群

         
         

        好發于20至40歲中青年群體,女性患者大約是男性患者的1.5至2倍。因此也有人戲稱多發性硬化癥為“美女病”。

         

         

        04

         

        癥狀

         
         

        病變主要累及大腦半球白質、視神經、脊髓、腦干和小腦,首發癥狀為肢體無力、感覺異常、視力障礙、小腦失平衡癥狀與體征、眩暈、眼球運動障礙、構音障礙等。這些癥狀可單一或以不同組合出現,往往數日內即達高峰,導致嚴重癱瘓、感覺障礙,甚至失明;延髓或高位頸髓受累者可出現呼吸衰竭;疾病早期極少出現癲發作、失語、智力減退等灰質核團受累癥狀,至疾病晚期可出現認知和精神異常。

         

        圖片來源網絡↑

         

        多發性硬化癥的癥狀特征不明顯,容易與其他疾病相混淆,加大了正確診斷的難度,目前大約有50%至80%的患者被誤診。但是容易被誤診并不代表不能確診。

         

         

        05

         

        確診方法

         
         

        常用的檢查手段包括腦脊液、神經電生理學和影像學檢查

         

        1.腦脊液檢查:一般檢查項目包括顱內壓、白細胞計數與分類、蛋白定量、葡萄糖和氯化物水平等;

         

        2.MRI檢查:多發性硬化患者腦白質呈多發圓形或橢圓形長T1、長T2信號;T2WI可清晰顯示腦白質和脊髓病變;FLAIR成像所顯示的病灶較T2WI更清晰,增強掃描有助于顯示強化病灶,提供急性期病變活動的證據;

         

        3.神經電生理學檢查:誘發電位可反映多種感覺運動傳導通路情況,提供臨床下病損證據,有助于臨床診斷的確立。

         

         

        06

         

        治療

         
         

        治療原則

        多發性硬化為緩慢進行性疾病,其治療為長期過程,由于尚無治愈方法,故提倡早期治療:急性期治療以減輕癥狀、盡快改善殘疾程度為主;緩解期治療即疾病修正治療(DMT),以降低復發率、減少腦組織和脊髓病灶數目、延緩疾病進程,以及提高患者生活質量為主。

         

         

        主流治療藥物

        奧巴捷

        1

        郝智(巴氯芬片)

        2

        力奧來素

        3

        倍泰龍

        4

        樞芬(巴氯芬片)

        5

        利比

        6

         

        對于多發性硬化癥盡早治療,盡早干預對于患者益處大,多發性硬化癥早期就已經對腦部造成損害,但由于病變癥狀輕微,且有一定自我修復,這個時期接受治療,能大大改善病情,并且延緩疾病的進展,所以一旦確診多發性硬化癥就盡快接受相應的治療。

         

         

        07

         

        日常護理

         
         

        好的護理對于疾病的治療可以達到事半功倍的效果,對于多發性硬化癥的患者而言不妨從以下三方面著手:

         

        癥狀護理:

        1.視力障礙:避免強光照射,注意用眼衛生,勞逸結合,避免過度用眼,眼睛疲勞時應閉眼休息;

         

        2.吞咽障礙:囑咐做空吞咽動作練習,按摩面頰肌、咽部肌,鼓勵主動進食,主張干、濕食物分開進食,以防止咳嗽及吸入性肺炎的發生;

         

        3.語言障礙:鼓勵患者言語訓練,指導家屬多和患者進行簡單對話,對患者的每一點進步都及時給予肯定和表揚,以增強其信心。

         

        4.肢體活動障礙:鼓勵指導患者進行主動鍛煉,做力所能及的事情,建立患者的自信心;

         

        5.感覺障礙:經常檢查感覺障礙部位有無損傷,避免熱、冷和壓力對皮膚的刺激,定時更換體位。

         

        心理護理:

        針對不同個體情況 ,科學耐心宣教疾病治療+預后知識,樹立戰勝疾病的信心和勇氣,早期干預預防抑郁、焦慮障礙的發生。

         

        飲食護理:

        養成良好的飲食習慣, 多進食低脂高蛋白,富含維生素和含鉀、鈣高的食物,少食多餐,避免飽食,以保證身體的營養需要量。

         

        雖然多發性硬化癥是一種尚不能根治的疾病,但密切觀察病情變化、注意藥物治療以及護理、針對患者的臨床癥狀并配合飲食及心理方面的護理,可以促進疾病的穩定和好轉、減少復發、延緩病情進展和提高患者生活質量。

         

         

        參考文獻:

        侯世芳, 劉銀紅, 許賢豪. 多發性硬化診斷與治療進展[J]. 中國現代神經疾病雜志, 2014, 14(10):849-853.

        張星虎. 多發性硬化的臨床診斷[J]. 中國現代神經疾病雜志, 2012, 12(2):122-126.

        3. 袁永娥, 張華, 鄭麗萍. 多發性硬化的護理研究進展[J]. 當代護士(中旬刊), 2015(11):3-6.

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